Muaji Maj – muaji i ndërgjegjësimit për sëmundjen e celiakisë

3 months ago 16

Reklamë

Dita Ndërkombëtare e Ndërgjegjësimit për Sëmundjen e Celiakisë mbahet më 16 maj në çdo vit. Kjo ditë është përkushtuar për të rritur ndërgjegjësimin dhe sensibilizimin për celiakinë në nivel global

Dr. Minire Çitaku, MA – Pediatër
Klinika e Pediatrisë, QKUK
Anëtar me të drejta të plota në Shoqatën Evropiane për Gastroenterologji, Hepatologji dhe Ushqimin e fëmijëve, ESPGHAN:
Anëtar ne Grupin e Punës për Diagnozën e Sëmundjes së Celiakisë/ESPGHAN
Koordinatore në projektin e Sëmundjes Celiakisë. Programi Transnacional Interreg Danube

Qëllimi i kësaj dite është të nxisë më shumë informacion dhe kuptim për këtë sëmundje të zorrëve dhe për të ofruar mbështetje për ata që jetojnë me celiaki.

Këtë vit, kjo dite do te festohet me fushatën “Ndizeni një dritë mbi sëmundjen celiakisë (Shine a Light on Celiac Disease) – duke ndriçuar monumentet anembanë botës!

Nëpërmjet ndërgjegjësimit dhe edukimit, qëllimi është të sigurohet që personat me celiaki të kenë qasje të duhur në informacion dhe burime për të menaxhuar më mirë gjendjen e tyre shëndetësore dhe për të integruar më lehtë në jetën e përditshme, duke përfshirë dhe mbështetjen nga familja, miqtë dhe shoqëria në përgjithësi.

Ndërgjegjësimi dhe edukimi për sëmundjen e celiakisë te fëmijët kanë një rëndësi të jashtëzakonshme për disa arsye:

1. Diagnoza e hershme: Në shumë raste, celiakia mund të mbetet e paidentifikuar për një kohë të gjatë për shkak të mungesës së ndërgjegjësimit për shenjat dhe simptomat e saj. Edukimi për prindërit, mësuesit dhe profesionistët shëndetësorë mund të ndihmojë në identifikimin e hershëm të celiakisë te fëmijët dhe fillimin e trajtimit të duhur sa më shpejt të jetë e mundur.

2. Menaxhimi i duhur: Nëse një fëmijë është diagnostikuar me celiaki, është jetik që ata dhe familja e tyre të kenë njohuri të mjaftueshme për të menaxhuar sëmundjen në mënyrë efektive. Kjo përfshin njohuritë për një dietë të pasur me ushqime pa gluten, si dhe aftësinë për të identifikuar dhe shmangur ushqimet që përmbajnë gluten. Ndërgjegjësimi dhe edukimi mund të ndihmojnë në sigurimin e qasjes së duhur në burime dhe resurse të nevojshme për të mbështetur një dietë të shëndetshme dhe të balancuar.

3. Mbështetja shoqërore dhe emocionale: Ndërgjegjësimi dhe edukimi rreth celiakisë mund të ndihmojë në rritjen e mbështetjes shoqërore dhe emocionale për fëmijët që jetojnë me këtë sëmundje. Duke pasur njohuri të mjaftueshme, shoqëria mund të jetë më mirë në gjendje të kuptojë sfidat dhe nevojat e fëmijëve të celiakëve dhe të ofrojë mbështetje të përshtatshme.

4. Sigurimi i mjedisit të përshtatshëm: Edukimi dhe ndërgjegjësimi mund të ndihmojnë në sigurimin e mjedisit të përshtatshëm në ambientet e ndryshme të cilat fëmijët frekuentojnë, siç janë shkolla, kopshtet, dhe aktivitetet e tjera shoqërore. Kjo përfshin sigurimin e ushqimeve të sigurta pa gluten dhe përgatitjen e mjedisit për të mbështetur nevojat e fëmijëve me celiaki.

Në përgjithësi, ndërgjegjësimi dhe edukimi janë thelbësore për të siguruar që fëmijët me celiaki të kenë një jetë të shëndetshme dhe të lumtur. Duke krijuar një mjedis të ndërgjegjësuar dhe të informuar, mund të sigurojmë që ata të kenë qasje të barabartë në mundësitë shëndetësore dhe sociale dhe të jenë në gjendje të jetojnë një jetë të plotë dhe të integruar në shoqëri.

Prevalenca e celiakisë te fëmijët në Evropë ndryshon nga një vend në tjetrin dhe varion në varësi të faktorëve të ndryshëm, siç janë grupmosha, regjioni gjeografik, dhe faktorët gjenetikë. Disa vende kanë raportuar prevalenca më të larta sesa të tjerat.

Në përgjithësi, disa nga vendet e Evropës, siç janë Italia, Finlanda, dhe Suedia, kanë një prevalencë relativisht e lartë të celiakisë te fëmijët në krahasim me vende të tjera. Në këto vende, studimet kanë treguar një prevalencë prej rreth 1 në 100 deri në 1 në 150 fëmijë.

Ndërkaq, në disa vende, prevalenca e celiakisë te femijët mund të jetë ende nën-diagnostikuar ose e pakët dokumentuar, kryesisht për shkak të mungesës së diagnostikimit të saktë dhe të vëmendjes së mjaftueshme ndaj kësaj sëmundjeje.

Në Kosovë, fatkeqësisht ende nuk ka shënime zyrtare ose raporte të publikuara që tregojnë një prevalencë të saktë të celiakisë te fëmijët. Studimet epidemiologjike për celiakinë në Kosovë janë të kufizuara, dhe ka nevojë për më shumë hulumtime dhe analiza për të kuptuar më mirë shtrirjen dhe ndikimin e kësaj sëmundjeje në popullsinë e Kosovës.

Ndërsa diagnostikimi dhe ndërgjegjësimi rreth celiakisë janë në rritje në shumë vende, përfshirë edhe në rajonin e Ballkanit, ende ka sfida në diagnostikimin dhe menaxhimin e kësaj sëmundjeje në Kosovë dhe rajonin përreth.

Çka është sëmundja e Celiakisë?

Sëmundja e celiakisë është një sëmundje autoimune që mund të prekë të rriturit por edhe fëmijët dhe i bën të sëmurët intolerantë ndaj glutenit. Gluteni gjendet në 3 lloje drithërash; grurë, elb dhe thekër.

Sëmundja celiakisë prek zorrën e hollë. Në zorrë absorbohen shumica e lëndëve ushqyese nga ushqimi, duke përfshirë proteinat si gluteni. Por, te sëmundja e celiakisë, gluteni në zorrë të hollë shkakton një përgjigje imune. Sistemi imunitar dërgon qeliza inflamatore dhe antitrupa për të shkatërruar molekulat e glutenit. Këto qeliza dëmtojnë mukozën që mbulon zorrën e hollë.

Simptomat e sëmundjes celiake janë të ndryshme dhe të ndryshme, gjë që mund ta bëjë të vështirë diagnozën.

Simptomat e sëmundjes te fëmijët mund të ndryshojnë nga një rast në tjetrin, por disa nga simptomat më të zakonshme janë:

1. Diarreja kronike: Fëmijët me sëmundjen celiakisë zakonisht vuajnë nga diarreja kronike, e cila mund te shkaktohet nga trakti i tyre gastrointestinal i prekur nga intoleranca ndaj glutenit.

2. Dhimbje barku: Dhimbja e barkut është një simptomë tjetër e zakonshme e celiakisë te fëmijët. Kjo mund të ndodhë për shkak të inflamacionit të zorrëve ose stomakut.

3. Konstipacioni: Është një simptomë tjetër e zakonshme e celiakisë te fëmijët.

4. Dobësia dhe humbja e peshës: Në raste më të rënda, sëmundja celiakisë mund të çojë në dobësi të përsëritur dhe humbje të peshës te fëmijët.

5. Rritje dhe zhvillim të ngadalshëm: Në disa raste, sëmundja celiakisë mund të pengojë rritjen e zakonshme të fëmijëve, duke çuar në ngecje ne rritje dhe zhvillim se sa pritet për moshën e tyre.

6. Irritabiliteti dhe lodhja e përsëritur: Fëmijët me celiaki mund të shfaqin ndjenja të shpeshta të lodhjes dhe irritabilitetit, veçanërisht në rastet kur simptomat e tyre nuk trajtohen ose trajtohen me vonesë.

7. Vjellja dhe mundimi ose të përzierat e përsëritura: Mund të jenë simptoma të sëmundjes celiakisë tek fëmijët, megjithëse ato nuk janë aq të zakonshme sa disa nga simptomat më tipike si dhimbja e barkut, diarreja dhe humbja e peshës.

8. Probleme me shëndetin e lëkurës: Në disa raste, celiakia mund të shkaktojë probleme të lëkurës si dermatiti herpetiform, një formë e skuqjeve dhe skuqjeve të lëkurës që shkaktohet nga reagimi i sistemit imunitar ndaj glutenit.

Sidoqoftë, gjendja celiake është një sëmundje tinëzare, sepse mund të fillojë me një ndjenjë të lodhjes kronike, një tendencë për të fjetur, zbehje dhe shenja indirekte të anemisë sideropenike, tipari kryesor i së cilës është mungesa e hekurit.

Në fakt, sëmundja celiake shkakton atrofi të vileve të zorrëve me keq-thithjen pasuese të mikroelementëve thelbësorë, siç është hekuri.

Frakturat e kockave tek fëmijët mund të jenë gjithashtu një simptomë e fillimit të sëmundjes për shkak të keq absorbimit të vitaminës D.

Flokët e hollë dhe alopecia e copëtuar në shumë raste kanë të bëjnë me fillimin e sëmundjes celiake, siç janë ndryshimet në smaltin e dhëmbëve, episodet e ulcerave afte të përsëritura ose ndryshimet në lëkurë siç janë dermatiti herpetiformis dhe urtikaria.

Artriti ose puberteti i vonuar mund të jenë gjithashtu një simptomë e sëmundjes celiake.

Si diagnostikohet sëmundja e celiakisë?

Diagnostikimi i sëmundjes celiakisë te fëmijët është një proces i rëndësishëm që përfshin një kombinim të historisë mjekësore të fëmijës, ekzaminimin fizik, dhe testet laboratorike specifike.

Mos të harrojmë se sëmundja e celiakise është sëmundja me e nëndiagnostikuar për shkak të paraqitjes heterogjene të shenjave dhe simptomave klinike.

Në janar 2020, Shoqata Evropiane për Gastroenterologjinë Pediatrike, Hepatologjinë dhe Ushqyerjen (ESPGHAN) përditësoi udhëzimet e saj për diagnostikimin e sëmundjes celiake pediatrike.

Udhëzimet e rishikuara të ESPGHAN ofrojnë një qasje më të efektshme për rrugët diagnostike për zbulimin e kësaj sëmundjeje tek fëmijët.

Çfarë është e re?

Për testimin fillestar, kombinimi i antitrupave totale të klasës IgA dhe IgA kundër transglutaminazës 2 është më i saktë se kombinimet e tjera të testit.

Qasja pa biopsi për diagnozën e sëmundjes celiake është e sigurt tek fëmijët me përqendrim të lartë të antitrupave të klasës IgA në serum kundër vlerave të transglutaminazës 2 (≥10 herë kufiri i sipërm i normales) me teste të përshtatshme dhe antitrupa endomizial pozitiv (EMA-IgA) në serumin e dytë mostër.

Fëmijët me antitrupa pozitivë të klasës IgA kundër transglutaminazës 2, por me titra më të ulët (<10 herë kufiri i sipërm i normales) duhet t’i nënshtrohen biopsisë për të ulur rrezikun e diagnozës false pozitive.

Testimi i antigjenit të leukociteve njerëzore (HLA) dhe prania e simptomave nuk janë kritere të detyrueshme për një diagnozë të bazuar në serologji pa biopsi.

Kriteret e ESPGHAN, për diagnozën e celiakisë te fëmijët, të aplikueshme nga viti 2022, janë një ndryshim i rëndësishëm në vlerësimin dhe diagnozën e kësaj sëmundjeje.

Këto kritere janë zhvilluar për të përmirësuar diagnostikën dhe menaxhimin e celiakisë te fëmijët duke përdorur një qasje multidisiplinore dhe duke marrë parasysh kontekstin klinik dhe laboratorik të secilit pacient.

Është shumë e rëndësishme të kini parasysh se përpara se të kryhen këto teste, duhet përdorur një dietë normale me ushqime që përmbajnë gluten si psh; bukë, makaronat. Në qoftë se ndërpritet kjo dietë normale përpara se të bëhen testimet, rezultatet mund të jenë negative për këtë sëmundje, kur ajo në fakt është e pranishme.

Si trajtohet sëmundja e çeliakisë?

Deri tani, i vetmi trajtim për sëmundjen e çeliakisë është ndjekja e një dietë pa gluten. Menaxhimi i sëmundjes është respektimi i rreptë i një diete pa gluten, për të parandaluar simptomat dhe për të nxitur shërimin e zorrëve. Kjo qasje është efektive në shumicën e rasteve, duke çuar në normalizimin e struktuturës së zorrëve dhe reduktimin e reaksioneve imune ndaj glutenit. Respektimi i dietës pa gluten është thelbësor për përmirësimin e cilësisë së jetës dhe uljen e shkallës së vdekshmërisë midis individëve me Celiaki.

Një diete pa gluten si trajtimi parësor, mund të jetë sfiduese për fëmijët që ta mbajnë atë për shkak të faktorëve të ndryshëm si situatat sociale, mjediset shkollore dhe presioni i bashkëmoshatarëve. Kalimi nga menaxhimi prindëror në vetë-menaxhimi shton një shtresë tjetër kompleksiteti. Një “pasaportë celiake” mund të jetë një mjet i vlefshëm për të lehtësuar këtë tranzicion dhe për të siguruar vazhdimësinë e kujdesit. Ky dokument mund të përmbajë informacion thelbësor në lidhje me diagnozën, sëmundjet shoqëruese, rezultatet laboratorike përcjellëse dhe shenjat vitale.

Standardizimi i një pasaporte të tillë mund të thjeshtojë tranzicionin e kujdesit shëndetësor dhe të ndihmojë në përpjekjet kërkimore.

Fëmijët me celiaki duhet të konsumojnë produkte që nuk përmbajnë gluten. Disa nga këto produkte përfshijnë:

1. Fruta dhe perime të freskëta: Frutat dhe perimet natyrale janë të sigurta për konsum nga fëmijët me celiaki, nëse nuk janë procesuar ose përzier me produkte që mund të përmbajnë gluten.

2. Mish dhe proteina: Mish i freskët, peshk, vezë, dhe produkte të tjera proteike natyrale janë sigurta për të konsumuar për fëmijët me celiaki. Është e rëndësishme të kontrollen aditivët dhe marinadat e përdorura në mish, sepse ato mund të përmbajnë gluten.

3. Hudhër dhe miellra pa gluten: Ka një gamë të gjerë produktesh të miellrave dhe hudhrave të bazuara në miellra pa gluten, të cilat janë të sigurta për konsum për fëmijët me celiaki. Këto përfshijnë miellra të bazuara në oriz, misër, qumësht kokosi, amarant, dhe patate.

4. Produktet e qumështit: Produktet e qumështit të pastruara, si qumështi i pasteurizuar, djathë i pastër, dhe kos i natyrshëm janë të sigurta për fëmijët me celiaki. Megjithatë, duhet të kujdeseni për produktet që mund të përmbajnë aditivë ose thartues që përmbajnë gluten.

5. Ushqime të përpunuara të shënuara si “pa gluten”: Ka shumë produkte të përpunuara që janë të shënuara si “pa gluten”, si buka, biskota, makarona, dhe produkte të tjera të gatimit. Është e rëndësishme të kontrollon etiketat dhe të siguroheni që produktet janë të prodhuara në mjedise të pa kontaminuara me gluten.

Është gjithashtu e rëndësishme të kontrolloni etiketat e produkteve për të siguruar që ato nuk përmbajnë gluten dhe që janë të prodhuara në mënyrë të sigurt për personat me celiaki. Besimi në produkte me etiketa “pa gluten” mund të mos jetë gjithmonë i mjaftueshëm, prandaj njohja e disa simboleve të sigurisë, siç është “100% e lirë nga gluteni”, mund të jetë e rëndësishme.

Trajtimi i celiakisë përfshin një dietë të pastër nga gluteni për të parandaluar dëmtimin në zorrë dhe për të kontrolluar simptomat. Një dietë e tillë mund të kërkojë heqjen e produkteve të grurit, orizit, misrit dhe drithërave të tjera nga dieta e një personi.

Grupet e rrezikut për zhvillimin e celiakisë, përfshijnë:

1. Personat me histori familjare të celiakisë: Nëse dikush ka një anëtar të familjes së afërt me celiaki, ata kanë një rrezik më të lartë për të zhvilluar sëmundjen.

2. Personat me sëmundje autoimune të tjera: Individët që kanë sëmundje autoimune të tjera, si diabeti i tipit 1, hipotiroidizmi, lupusi, dhe alergjitë e tjera, kanë një rrezik më të lartë për të zhvilluar celiaki.

3. Personat me sindromën Down, me sindromen Turner, me sindroma Williams-Beuren si dhe deficitin selektiv te munoglobulines A (IgA): Studimet kanë treguar se këta individë kanë një rrezik më të lartë për të zhvilluar celiaki në krahasim me popullatën e përgjithshme.

Identifikimi i këtyre grupeve të rrezikut dhe skreiningu i tyre për celiaki mund të ndihmojë në diagnozën dhe trajtimin e hershëm të sëmundjes, duke parandaluar dëmet afatgjata të zorrëve dhe komplikacionet e tjera të shëndetit.

Skreiningu për sëmundjen e celiakisë

Skreiningu për sëmundjen e celiakisë ka një rendësi të madhe për të identifikuar fëmijët që mund të kenë këtë sëmundje, duke mundësuar diagnozën dhe trajtimin e tyre në mënyrë të kohëzgjatshme. Këtu janë disa arsye pse skreiningu për celiaki është i rëndësishëm:

1. Identifikimi i individëve me rrezik: Celiakia ka një bazë gjenetike të fortë, dhe shpeshherë është e trashëguar. Skreiningu mund të identifikojë fëmijët që kanë faktorë të rrezikut për celiaki, siç janë ata me histori familjare të sëmundjes.

2. Diagnoza e hershme dhe parandalimi i komplikacioneve: Identifikimi i celiakisë në fazën e hershme është e rëndësishme për të parandaluar komplikacionet afatgjata.

3. Mundësia e trajtimit: Pas diagnozës, trajtimi fillestar me një dietë të pastër pa gluten mund të parandalojë dëmtimin e mëtejmë të zorrëve dhe shfaqjen e simptomave të tjera të celiakisë.

4. Përmirësimi i cilësisë së jetës: Trajtimi i hershëm dhe i efektshëm i celiakisë mund të përmirësojë cilësinë e jetës së fëmijës duke lejuar që ata të jetojnë pa simptoma të vazhdueshme dhe komplikacione të shëndetit.

Identifikimi i rasteve dhe promovimi i dijes në publik për këtë sëmundje ndihmon në rritjen e ndërgjegjësimit dhe informacionit për simptomat, diagnozën, dhe trajtimin e saj. Kjo mund të ndihmojë në zbulimin e më shpejtë dhe në ndihmën e atyre që mund të vuajnë nga celiakia.

Për këto arsye, organizatat shëndetësore rekomandojnë skreiningun për celiaki te fëmijët me faktorë të rrezikut dhe atyre që kanë simptoma ose shenja të dyshimta të sëmundjes.